Insitucionet shëndetësore dhe roli i tyre në ndihmën dhe mbështetjen e fëmijëve me pengesa në zhvillim.

 


Të gjithë fëmijët kanë nevojë për akses në kujdesin shëndetësor të cilësisë së lartë dhe shërbime të tjera që plotësojnë nevojat e tyre unike dhe i ndihmojnë ata të arrijnë rezultate optimale. Për pjesën më të madhe të shekullit të XX-të, shumica e problemeve kongjenitale të organeve dhe sistemeve rezultuan fatale herët, kështu që "fëmijët dhe të rinjtë me nevoja të veçanta të kujdesit shëndetësor" - një term që nuk ishte plotësisht i përcaktuar ose përdorur deri në fund të viteve 1990 përbëhej kryesisht nga ata me grafomotorik relativisht të dobët, sensorik ose probleme neurologjike.

Fëmijët me nevoja të veçanta të kujdesit shëndetësor, d.m.th. ata që kanë ose janë në rrezik të shtuar për një sërë kushtesh kronike, dhe që kërkojnë shërbime shëndetësore përtej atyre të kërkuara nga fëmijët në përgjithësi, zakonisht përjetojnë përdorim dhe shpenzime më të larta të kujdesit shëndetësor sesa popullata mesatare pediatrike.

Fëmijët me pengesa në zhvillim në përgjithësi kërkojnë të njëjtat shërbime të përgjithshme të kujdesit shëndetësor që i nevojiten çdo fëmije, por shpesh me frekuencë dhe intensitet të shtuar, dhe ata gjithashtu kërkojnë një sërë shërbimesh të specializuara për të cilat fëmijët pa aftësi të kufizuara në përgjithësi nuk kanë nevojë. Për të siguruar rezultate optimale shëndetësore, të gjithë fëmijët kanë nevojë për akses në shërbimet e rregullta të kujdesit parësor shëndetësor, duke përfshirë kujdesin parandalues, kujdesin diagnostik dhe trajtimin. Kujdesi parandalues fokusohet në ruajtjen e shëndetit aktual, parandalimin e problemeve shëndetësore para se të ndodhin dhe kufizimin e pasojave dytësore të problemeve ekzistuese shëndetësore. Për kujdesin shëndetësor fizik, kjo përfshin kontrolle të rregullta; ekzaminime fizike; imunizimet; dhe ekzaminimet gjenetike ose diagnostike, duke përfshirë testimin për sëmundjet infektive në popullatat që besohet se janë në rrezik për ekspozim (AAP, 2011; Edwards Lifesciences, 2011) dhe ekzaminimet për probleme shëndetësore dytësore. Shërbimet parandaluese në lidhje me kujdesin ndaj shëndetit mendor janë trajtuar më poshtë. Kujdesi diagnostik përqendrohet në të kuptuarit e shkakut të simptomave aktuale dhe në diagnostikimin e sëmundjes. Kur ekziston një problem shëndetësor, ofrohet trajtim për të kontrolluar, korrigjuar ose zvogëluar problemin.

Siç u përmend më herët, nevojat e posaçme të disa fëmijëve dhe familjeve të tyre janë shumë komplekse për t'u plotësuar nga ofruesit e një disipline të vetme. Fëmijët me pengesa në zhvillim kanë më shumë gjasa se bashkëmoshatarët e tyre pa pengesa në zhvillim që të kenë nevojë të shpeshtë për ndihmë në koordinimin e shërbimeve ndërmjet specialistëve të kujdesit shëndetësor (Rossi, 2014). Ekspozimi ndaj programeve të menaxhimit të kujdesit të koordinuar me cilësi të lartë të fokusuara në të gjithë fëmijën mund të ketë një ndikim pozitiv në shëndetin dhe mirëqenien e të gjithë fëmijëve, duke reduktuar nevojat e tyre të kujdesit shëndetësor të paplotësuara dhe duke përmirësuar gjendjen e tyre shëndetësore dhe funksionale.

Në të ardhmen e parashikuar shpresohet që forcat që krijojnë pabarazi shëndetësore do të eliminohen dhe të gjithë fëmijët me nevoja të kufizuara do të kenë një mundësi të drejtë dhe të drejtë për të përparuar. Kur identifikohen kërcënimet për përparim, programet, shërbimet dhe mbështetja e krijuar posaçërisht për të avancuar barazinë shëndetësore do të përdoren në një mënyrë të përgjegjshme nga ana kulturore, të përqendruar te fëmijët dhe familjen, të informuar mbi provat, efikase dhe të drejtuar nga qëllimet. Edhe pse kjo e ardhme e parashikuar aktualisht është një aspiratë, një e ardhme më e barabartë është në dorën e vendit duke avancuar barazinë në politikat, kërkimin dhe praktikën e ofrimit të shëndetit dhe shërbimeve të lidhura me dhe për fëmijët me pengesa në zhvillim.